Mit HAE
besser leben

Oft kommen die Schwellungsattacken wie aus heiterem Himmel. Doch es scheint auch bestimmte Auslöser zu geben, die eine Attacke wahrscheinlicher machen. Dazu gehören zum Beispiel:1

  • Verletzungen, Stöße oder Druck
  • Operationen, zahnärztliche Behandlungen
  • bestimmte Nahrungsmittel (z. B. Alkohol, scharfe oder saure Speisen)
  • Infektionen
  • Insektenstiche
  • körperlicher Stress (z. B. Überanstrengung)
  • psychischer Stress (positiv wie negativ)
  • Temperaturschwankungen, Hitze oder Kälte
  • Wetterumschwung
  • bestimmte Medikamente (ACE-Hemmer bei Bluthochdruck, hormonelle Verhütungsmittel, die Östrogene enthalten)
  • Veränderungen des Hormonhaushalts (bei Frauen z. B. Monatsblutung, Eisprung)

Diese möglichen Auslöser sind individuell sehr verschieden. Um herauszufinden, was bei dir womöglich eine Schwellungsattacke triggert, ist es hilfreich, ein Schwellungstagebuch zu führen. Nach einer Weile kannst du vermutlich Zusammenhänge feststellen. Versuche dann, für dich typische Auslöser so gut es geht zu vermeiden.

Einen Schwellungskalender kannst du bei HAE Austria bestellen, eine App findest du bei der internationalen HAE-Vereinigung HAE International.

Vorzeichen richtig deuten

Manche Patienten berichten über Anzeichen oder Vorboten, mit denen sich eine Schwellung ankündigen kann – sogenannte Prodromi.2

Die häufigsten Anzeichen sind:

  • Müdigkeit, Abgeschlagenheit
  • Reizbarkeit, Aggressivität
  • depressive Verstimmungen
  • kribbelnde und spannende Haut
  • rötliche Hautveränderungen

Doch auch diese Vorboten sind sehr individuell. Wenn sich eine Attacke ankündigt, leg dir vorsichtshalber deine Akutmedikation zurecht. Versuche Ruhe zu bewahren und dich zu entspannen.

Austausch mit anderen

Vielen Menschen mit einer chronischen Erkrankung tut es gut, mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen. Wie gehen sie damit um? Wie schaffen sie es, dass die Erkrankung nicht zu viel Raum im Leben einnimmt? Hat vielleicht jemand von einer neuen Therapie gehört? In Selbsthilfegruppen etwa können Betroffene sich gegenseitig Tipps geben, Informationen und Erfahrungen austauschen oder gemeinsam Veranstaltungen besuchen.

Die wichtigsten Anlaufstellen für HAE sind:

Gerade auch an schwierigen Tagen kann es helfen, sich zu verdeutlichen: „Ich bin nicht allein!“

#haellozumleben

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Auf unseren Kanälen findest du regelmäßig Tipps zum Umgang mit HAE, Termine und Wissenswertes rund um HAE. Mach mit und sei dabei!

Schau, was dir guttut,
und sorge für dich3

Leider wahr: HAE ist ein Bestandteil deines Lebens. Doch solltest du nicht zulassen, dass die Erkrankung zu viel Raum einnimmt und dich kontrolliert. Umgekehrt sollte es sein – du bist der Chef, dein Leben besteht aus so viel mehr!

Einige Tipps können dir helfen, Kraft zu tanken, Gedankenschleifen zu durchbrechen und deinen Fokus wieder auf die schönen Dinge, deine Stärken und deine Ziele zu legen.

Notiere deine Kraftquellen

Die meisten Menschen haben sehr viele Ressourcen. Versuche also, dir über deine Kraftquellen bewusst zu werden: Was macht dir Freude, was gibt dir Energie, was hat dir in der Vergangenheit geholfen?

Vielleicht ein Ausflug ins Grüne, gemeinsame Erlebnisse mit Familie und Freunden, ein ausgedehnter Spaziergang mit dem Hund, eine Sportart, die dir Spaß macht, Yoga, eine Shoppingtour, dein Lieblingsfilm? Triff dich regelmäßig mit Freunden oder anderen nahestehenden Menschen, mit denen du dich wohlfühlst und mit denen du unbeschwert lachen kannst. Nicht umsonst heißt das Sprichwort: Lachen ist gesund!

Notiere dir abends, was an deinem Tag schön war – das hilft dir beim nächsten Durchhänger, wieder das Positive zu sehen.

Sorge gut für dich

Nimm deine eigenen Bedürfnisse und deine eigenen Belastungen wahr. Achte darauf, dass die Belastungen nicht überhandnehmen und dass du einen Ausgleich findest.

Nimmt HAE in deinem Kopf mal wieder zu viel Raum ein, können dir verschiedene Techniken helfen, die negativen Gedanken in ihre Schranken zu weisen und neue Kraft zu schöpfen, etwa:

  • Entspannungstechniken
  • Achtsamkeitsübungen
  • Meditation
  • Atemübungen
  • Gedankenstopp-Übungen
  • Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR; auf Deutsch etwa: Stressreduktion durch Achtsamkeit)

Zu allen Themen gibt es zahlreiche Kurse – sicherlich auch in deiner Nähe. Erkundige dich zum Beispiel bei der Volkshochschule oder deiner Krankenkasse. Auch ein/e Psycholog/in kann dir helfen, dir deine Ressourcen bewusst zu machen.

Tipps für mehr Selbstbewusstsein4

Kann ich mich bei meinem Arbeitgeber schon wieder krankmelden, meine Kinder zu den Großeltern bringen, meinen Freunden schon wieder den Konzert- oder Kinobesuch absagen, weil ich eine Attacke habe?

Wer mit einer chronischen Erkrankung wie HAE lebt, hat sicher hin und wieder Zweifel, ob er oder sie damit akzeptiert wird, und stößt eventuell auch auf Unverständnis.

Da kann es helfen, offen – und selbstbewusst – mit der Erkrankung umzugehen.

Wissen schafft Verständnis

Vielleicht ist es dir schon passiert, dass du eine Schwellung hast und Mitmenschen auf der Straße einen Bogen um dich machen oder dir einen abwertenden Blick zuwerfen? Auch wenn es schwerfällt: Versuche, diese Menschen zu verstehen. Sie wissen nicht, was du hast, und befürchten vielleicht, die Erkrankung könnte ansteckend sein. Ihr Verhalten beruht auf Unwissenheit und Unsicherheit – und nicht auf Bösartigkeit.

Nun kannst du nicht jeden Menschen ansprechen und aufklären – in deinem engeren Umfeld aber ist das möglich, auch wenn es etwas Mut erfordert: Erkläre, was HAE eigentlich ist, warum du oft nicht zuverlässig planen kannst und wie sich die Erkrankung auf dein Leben auswirkt. Durch diese Erklärung gibst du deinem Gegenüber die Möglichkeit, Vorurteile abzubauen und mit der Situation offener, weniger ängstlich und verständnisvoller umzugehen.

Hab Vertrauen in dich selbst

Der selbstbewusste Umgang mit der eigenen Erkrankung und den Symptomen hilft, Vorurteilen entgegenzuwirken und sich in der eigenen Haut wohler zu fühlen. Leichter gesagt als getan? Klar, Selbstbewusstsein kommt und geht, niemand fühlt sich jeden Tag ausschließlich gut und stark. Aber wenn du deine Stärken kennst, kannst du sie ausbauen. Denn kaum etwas beflügelt so sehr, wie das sichere Wissen, etwas richtig gut zu können oder eine Aufgabe richtig gut gemeistert zu haben. Freu dich über Lob und deine Erfolge.

Lerne etwas Neues

Für das Selbstbewusstsein ist es auch wichtig, immer wieder etwas Neues zu lernen. Denn das bedeutet: Du kannst deine Fähigkeiten jederzeit ausbauen. Ob ein neues Hobby, ein Instrument lernen, ein neues Kochrezept, eine neue Aufgabe im Job oder einmal das Fahrrad selbst reparieren – versuche regelmäßig, eine Sache zu tun, die du vorher noch nie gemacht hast.

Kopf hoch, Brust raus

Nicht nur innerlich kannst du an deinem Selbstbewusstsein arbeiten, auch nach außen kannst du an einer selbstbewussten Wirkung arbeiten.

Schon kleinere Veränderungen deiner Körpersprache und deines Erscheinungsbilds bringen eine souveränere Ausstrahlung mit sich:

  • aufrechter Gang mit durchgedrückter Brust und erhobenen Schultern
  • freundliches Lächeln
  • Augenkontakt
  • kräftiger Händedruck
  • ein gepflegtes Erscheinungsbild mit entsprechender Kleidung

Auch Sport verbessert die Körperhaltung und trägt zu mehr Wohlbefinden und einem besseren Selbstwertgefühl bei.
Dabei muss es nicht gleich intensives Training sein – die Bewegung sollte vor allem Spaß machen und sich gut in deinen Alltag integrieren lassen.

Selbstbewusst im Arztgespräch

Auch bei deinem Arzt oder deiner Ärztin kannst du ruhig selbstbewusst auftreten. Schließlich lebst DU ja mit der Erkrankung und weißt ohnehin schon überdurchschnittlich viel – wahrscheinlich sogar mehr als ein Arzt oder eine Ärztin, der/die nur ganz wenige Menschen mit HAE betreut. Daher ist es umso wichtiger, dass du mitentscheidest.

Du kommst mit deiner Therapie nicht zurecht? Du wünschst dir eine andere Behandlung? Sprich es an. Du hast ein Recht auf Mitsprache – und auch auf eine zweite Meinung, solltet ihr überhaupt nicht zusammenfinden.

(1) Kinderblutkrankheiten.de: Symptome: Welche Krankheitszeichen haben Patienten mit einem Hereditären Angioödem (HAE)?
https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/hereditaeres_angiooedem/krankheitszeichen/
(2) DocCheck Flexikon: Hereditäres Angioödem
https://flexikon.doccheck.com/de/Hereditäres_Angioödem
(3) Selpers: Selbstbewusstsein und chronische Krankheit
https://selpers.com/blog/selbstbewusstsein-und-chronische-krankheit/
(4) AOK: Selbstbewusst und stark: das Geheimnis der Selbstfürsorge
https://www.aok.de/pk/magazin/wohlbefinden/selbstbewusstsein/selbstfuersorge-tipps-fuer-mehr-selbstbewusstsein/